Björn skickar vidare

Det finns de som får oss att växa, lysa och må bra. En sådan person är Björn Jönsson.

– Det är en myt att ensam är stark. Mina relationer är det som ger mig styrka. Människor helt enkelt. Vänner från skolan eller arbetslivet och min familj ger mig energi, som jag sedan kan sprida vidare.

Björn är 24 år. Född på en gård utanför Eslöv, bor han numera i Kristianstad och pluggar till fritidslärare på Kristianstad högskola. Dessutom arbetar han med ett projekt som heter Unga mentorer inom barn- och ungdomshabiliteringen, samt med föreläsningsverksamhet och påsk- och sommarläger för unga med funktionsnedsättningar.

Björn har själv en muskelsjukdom som heter Duchennes muskeldystrofi. Sjukdomen, som upptäcktes när han var fyra år och som ligger på DNA-nivå, bryter ner muskelmassan och är en så kallad progredierande sjukdom. Det finns ännu ingen medicin, men kortison bromsar förloppet något. Sjukdomen gör Björns livsperspektiv annorlunda än många andras, då hans livslängd kommer att bli förkortad jämfört med ”friska” människor. Hans fighting spirit är lågmäld, men stark. Björn är inte sentimental när det gäller sin sjukdom.
– Ta vara på varje sekund. Visa tydligt för människor att du tycker om dem, säger han bara.

Projektet som Björn arbetar med drivs av förbundet Unga Funkisar tillsammans med  barn- och ungdomshabiliteringen i Skåne. Pengar har sökts via Allmänna arvsfonden. Syftet är att skapa en helhet med skola, fritid och vardag för unga med funktionsnedsättning. Projektet utbildar mentorer mellan 18 och 35 år och här fungerar Björn som en pilotmentor som delar med sig av sina erfarenheter.

– Perioden när du går från ungdom till vuxen kan kallas för en transitionsprocess. Det kan vara när du slutar gymnasiet och ska börja plugga eller söka jobb. Sådana övergångsfaser är många gånger jobbiga och det kan bli extra hårt om du har eller precis har fått en funktionsnedsättning. Mentorerna som utbildas i bland annat etik och tystnadsplikt, ska vara förebilder och bollplank, säger Björn.

Den svarta jackan som Björn har på sig, har han fått av en kompis som läste fordonsteknik på gymnasiet.
– Jackan är sju år, den slits aldrig ut, säger Björn.

Kompisens vänskap värmer bokstavligen denna kulna dag. Andra vänner värmer inifrån.
– På gymnasiet lärde jag känna Kate. Hon blev en nära vän och en stor kärlek. Kate hade ett medfött hjärtfel och en jobbig uppväxt med resor in och ut från sjukhuset. Trots det var det hela tiden fullt ös att vara med henne. Hon var fem år äldre än jag och gav mig all sin livserfarenhet och energi. Kate blev min förebild. Vi pratade mycket om döden, men när hon gick bort var det en gigantisk sorg för mig.

Idag bildar sorgen efter Kate en resonansbotten i Björn. Den och hans egna erfarenheter skapar den förståelse som bara det självupplevda kan ge. Kate lever vidare som en del i Björns arbete med ungdomar och deras familjer. Att ha en funktionsnedsättning betyder ofta att du lever enligt dubbla normer. Dels det vanliga vardagslivet, dels den hjälp i form av assistenter och färdtjänst som du behöver för att leva det vanliga vardagslivet. Assistans är något som föräldrar idag får kämpa hårt för. Ibland behöver du vara jurist, menar Björn, som även träffar många föräldragrupper.
– Men man måste ta vara på sig själv också. Efter alla berättelser jag får höra, behöver jag stänga av allt när jag kommer hem. Sätta på technomusik som jag älskar, eller spela datorspel och Skypa med mina vänner, som jag också älskar. Att jobba och plugga mycket kan bli en drog. Du tror att du slipper alla jobbiga tankar. Men de kommer upp ändå. Att vara en förebild handlar inte bara om att vara stark. Du måste vara medmänsklig och känslosam också, en levande varelse.

Text/foto: Kristina Strand Larsson