Det är sanningen som lugnar

Det handlar om sekunder när ett barn föds i tjugofjärde graviditetsveckan. Insvept för att inte förlora värme och fukt flyttas den lilla bebisen till en kuvös för att bli räddad.

I dag överlever majoriteten av de barn som föds så tidigt som i tjugofjärde veckan. Då har du  väldigt omogen hud och måste få hjälp med andningen. För varje vecka bebisen får stanna i sin mammas mage blir det säkrare. Men ibland växer inte barnet som det ska och måste tas ut för att få vård.

Ingrid Pupp är barnläkare och neonatolog på vid Skånes universitetssjukhus. Hon har arbetat
vid Neonatalavdelningen i Lund sedan 1995 och har varit med och tagit hand om många för tidigt födda och sjuka barn. från södra Sverige. De vanligaste orsakerna till att barn föds för tidigt är en infektion hos den gravida kvinnan, havandeskapsförgiftning eller en dåligt fungerande moderkaka.

Tillsammans med de för tidigt födda barnen möter Ingrid deras chockade, rädda och oroliga föräldrar.
–Det går inte att föreställa sig hur det är att få ett för tidigt fött barn. Det är en av de största kriser du kan råka ut för. Det viktiga från min sida är att hela tiden vara ärlig och inte dölja något i  informationen till föräldrarna. Att de kan lita på att du alltid säger sanningen lugnar, säger hon.

Vid en väntad mycket för tidig förlossning sätter sig Ingrid hos föräldrarna innan och berättar hur allt går till. Hon visar album från neonatalavdelningen, säger att majoriteten av barnen överlever  och låter föräldrarna besöka avdelningen om det finns möjlighet. Ingrid visar helst inte statistik  även om föräldrarna vill se. Statistiken gäller inte just deras barn, utan en stor grupp. När barnet sedan kommer ut står Ingrid och en sjuksköterska där och väntar för att hand om det.

Den som stöttar andra behöver också hitta sätt att hantera sina egna känslor. Ingrid jobbar nära livet och döden och möter både glädje och sorg.
– Du måste tillåta dig själv att vara ledsen och aldrig sluta bli berörd. Blev jag inte längre påverkad skulle jag bli rädd och vilja sluta jobba. Samtidigt måste du hela tiden ha en professionell attityd. För att hantera rädsla och sorg talar vi kollegor med varandra. Efter att ha arbetat länge tillsammans känner vi varandras styrkor och svagheter. Vid svårare fall får vi också debriefing. Det fascinerande med mitt jobb är att det alltid sker oväntade händelser även om en del är planerat. Det är klart att det är slitsamt och krävande, men jag har ett fantastiskt roligt jobb som jag en gång valde för att jag tycker så mycket om barn, säger Ingrid.

Vid neonatalavdelningen i Lund arbetar cirka 130 läkare och sjuksköterskor. Det finns tjugo vårdplatser, varav tio är intensivvårdsplatser. I dag har föräldrarna möjlighet att vistas hos sitt barn dygnet runt och personalen vill att de ska vara där så mycket som möjligt för att knyta an.  Hygienen är minutiös och restriktioner finns för till exempel förkylda syskon, men många familjer  bor på Ronald McDonalds Hus för att finnas vid bebisens sida hela tiden.

På Ronald McDonalds Hus, som ligger vid sjukhuset, kan föräldrar och syskon bo tillsammans under behandlingsperioderna. Extremt för tidigt födda barn får hjälp med att stabilisera andningen och ibland även ett rör i luftstrupen. För föräldrarna kan allt se skört ut och många är rädda för att  skada sitt barn när de rör vid det. Vid varje kuvös finns en skärm som visar syremätning och hjärtslag och det är lätt att fixera sig vid den.
– Föräldrarna kan behöva mycket stöd. Vid det första samtalet efter att barnet har kommit ut brukar vi börja med vad som hände direkt efter födseln. Ofta måste vi upprepa informationen flera gånger eftersom den som är i kris inte hör eller kan ta in information. Vi berättar om den aktuella situationen med barnet och är noga med alltid ingjuta hopp hur sjukt barnet än är, säger Ingrid.

Det lilla barnet kan ligga i sin kuvös i en månad eller mer. Ibland behöver föräldrarna hjälp med  interaktionen med sin bebis. Ett fullgånget barn kommunicerar tydligt med ansiktsuttryck och skrik som föräldrar är programmerade att tyda. En för tidigt född har inte lika tydliga signaler och orkar inte försöka kommunicera så länge. Det är mycket som inte har hunnit bli färdigt. Men så fort  situationen har stabiliserats kan bebisen få komma ut ur kuvösen och hållas hud mot hud. Detta är något av det starkaste du kan uppleva och föräldrarna tävlar om det.
– Mamma eller pappa får sätta på sig en gul rock och ta av sig kläderna under. Sedan får de hålla sitt barn en stund i värmen under rocken. Vi märker att även bebisen blir trygg av detta. Den  behöver mindre syrgas och mår bra av att känna förälderns hjärtslag och lukt, säger Ingrid.

När bebisen är tillräckligt stark för att klara sig utan kuvös får familjen åka hem. De flesta tycker  det är skönt, berättar Ingrid. Uppföljningen är noggrann och standardiserad och familjen får stöd.  När barnet blir större kan en annan rädsla komma, den för att inte utvecklas normalt. Mycket för  tidigt födda kan bli försenade motoriskt och intellektuellt, men kommer nästan alltid i fatt.
– Föräldrarna kan ibland bli lite överbeskyddande. De tidigaste barnen testas innan de börjar  förskolan. Alla föräldrar berättar inte i skolan att deras barn är födda för tidigt. Allt ska normaliseras i dag, men ofta är det är bättre att informera, säger Ingrid.

När det gäller föräldrars reaktion när de får ett prematurt barn finns det inga kulturella skillnader. Det är urmänskliga känslor av rädsla, kärlek och hopp. Däremot finns det stora skillnader globalt  när det gäller vilken vård du kan få. Skandinavien är bäst när det gäller överlevnad, berättar Ingrid. Här har man kommit långt när det gäller omvårdnad och föräldrars delaktighet. Alla får  också vård i USA och EU-länderna. I utvecklingsländer kan resurserna vara små.
– Fler extremt för tidigt födda överlever i dag. Antalet prematura som föds över huvudtaget ökar inte. Däremot har dödligheten för nyfödda inte minskat globalt på samma sätt som  mödradödlighet och småbarnsdödlighet. Här kan vi optimera både genom forskning och genom enkla medel som att utbilda i basalt omhändertagande.

Ingrid arbetar själv med nyföddhetsforskning med speciell inriktning mot extremt för tidigt födda barn. Hon är också engagerad i en ideell förening med syfte att stödja forskning som ska förbättra och utveckla det lilla nyfödda barnets hälsa och framtid. I styrelsen för den nationella fonden Lilla  barnets fond sitter läkare, sjuksköterskor, och föräldrar som själva varit med om att få ett nyfött barn som sjukt. Fonden får donationer från föräldrar samt sms- och företagsgåvor och pengar delas ut till forskning som rör nyfödda.
– Att ta hand om barnen är en av de starkaste drivkrafterna hos människan. Vi gör vad som helst för dem. Jag har jobbat i många år, men jag upphör aldrig att beröras. Extra roligt är det när  familjerna kommer tillbaka på besök till avdelningen med sitt barn längre fram. Vissa familjer  fäster man sig extra mycket vid. Med alla familjer jag har mött kan jag inte ha kontakt, men med en del familjer får man en djupare kontakt som kan vara under lång tid.

Text/foto Kristina Strand Larsson